Maria Lucia Amary cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara
Projeto assegura direitos e incentiva cuidados para cerca de 3 milhões de pessoas no estado de São Paulo
Fonte: Assessoria de imprensa
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Divulgação Com o objetivo de garantir direitos e diretrizes da linha de cuidado às pessoas com doenças raras, a deputada estadual Maria Lucia Amary (PSD) apresentou o projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. Estima-se que cerca de 2,7 a 3,2 milhões de pessoas convivam com doenças raras no estado de São Paulo.
Para a deputada, coordenadora da Frente Parlamentar das Pessoas com Doenças Raras na Assembleia Legislativa de São Paulo e atuante na causa há mais de 10 anos, é urgente que o Estado amplie seu olhar e sua atenção a essas pessoas.
“O Brasil enfrenta um atraso estrutural e significativo no cuidado às doenças raras e precisa de uma ação efetiva do Poder Público, principalmente no âmbito federal. O atraso no diagnóstico, a falta de medicamentos, a dificuldade de tratamento e de capacitação são alguns dos principais problemas”, explica Maria Lucia Amary.
A parlamentar realizou a entrega oficial do Estatuto para o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, referência para pessoas com doenças raras, durante a abertura do 11º Cenário das Doenças Raras no Brasil, nesta segunda-feira (8), ao lado do deputado coautor do projeto, Tomé Abduch (Republicanos).
Cordão de Identificação
Uma das novidades trazidas pelo Estatuto é o Cordão de Identificação da Pessoa com Doença Rara como instrumento auxiliar de detecção da condição de saúde de seu portador, destinado a facilitar seu reconhecimento por terceiros e a promoção de atendimento adequado em situações cotidianas. O cordão será de fita branca com pequenos laços coloridos.
Fonte: Assessoria de Imprensa
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