A audiência ocorre em um momento de grande expectativa por parte das famílias que acompanham o processo de regulação do medicamento no país. No último dia 16 de junho, uma audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, discutiu os impactos da demora na análise regulatória do Elevidys pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Ao final do encontro, representantes da Anvisa e da farmacêutica Roche assumiram o compromisso de realizar reuniões técnicas nos dias seguintes e apresentar, em até dez dias após a audiência, um posicionamento sobre o andamento do processo, incluindo etapas já cumpridas, providências necessárias e eventuais informações complementares para a conclusão da análise.

Entre os participantes da audiência em Sorocaba estará Natália Jordão, mãe de Arthur Jordão, conhecido nas redes sociais e na região como Arthur Sorocaba. Segundo ela, a expectativa é que a audiência em Sorocaba também contribua para ampliar a mobilização da sociedade em torno do tema e reforçar a necessidade de transparência e celeridade na condução do processo regulatório.

“A vida do Arthur e de outros meninos depende disso. Precisamos reunir pessoas e buscar todo tipo de apoio, independentemente de partido político. O que pedimos é que todas as entidades, grupos, amigos nos ajudem também no compartilhamento das informações e do pedido para que a Anvisa libere o Elevidys”, acentuou Natália Jordão, que há dois anos luta pelo tratamento do filho. Durante a audiência, ela deverá relatar a trajetória da família na busca pelo tratamento e os desafios enfrentados diante da demora para o acesso à medicação.

Caso Arthur Sorocaba

Arthur possui uma decisão judicial favorável desde dezembro de 2024, determinando o fornecimento do medicamento. Entretanto, o tratamento ainda não foi realizado em razão das dificuldades relacionadas à disponibilidade e à regulação da terapia no Brasil. O caso ganhou repercussão nacional e se tornou um dos principais símbolos da mobilização de famílias que lutam pelo acesso ao Elevidys para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne.

Enquanto luta pela liberação, a família organizou uma campanha de arrecadação de recursos para tentar comprar a medicação, que é considerada uma das mais caras do mundo. A dose única do Elevidys custa R$ 17 milhões e até o momento a arrecadação foi de pouco mais de R$ 1,3 milhão. Este valor está depositado na conta da Associação Arthur Sorocaba, criada para a realização da campanha. Caso obtenha acesso ao medicamento pelo Ministério da Saúde, em cumprimento à decisão judicial, a família de Arthur já anunciou que a associação continuará atuando para ajudar outras crianças com a doença.

Sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara, progressiva e degenerativa que provoca o enfraquecimento gradual da musculatura. A condição afeta principalmente meninos e leva à perda progressiva de movimentos, comprometendo funções essenciais como caminhar, respirar e a atividade cardíaca. Por se tratar de uma doença de evolução contínua, especialistas e famílias defendem que o acesso ao tratamento ocorra o mais rapidamente possível, uma vez que o tempo é um fator determinante para a preservação da função muscular e da qualidade de vida dos pacientes.